Sophie Nuzzo, Mastella scrive ai Ministri

La questione della piccola Sophie Nuzzo, quella della sua famiglia “rara” e quella di tutte le altre famiglie che si trovano a vivere un quotidiano contraddistinto da ancora troppi profondi disagi e difficoltà è stata posta all’attenzione del Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Elvira Calderone e del  Ministro della Salute Orazio Schillaci. A farlo è stato il sindaco di Benevento ed ex Ministro Clemente Mastella che, in una lettera posta all’attenzione dei due rappresentanti del Governo, ha sollecitato l’emanazione dei provvedimenti attuativi della Legge 175/2021 in tema di “Disposizioni per la cura delle malattie rare”. Un testo legislativo del quale l’Italia si è dotata nel 2021 e che si pone come estremamente avanzata e di grande civiltà sul versante della cura delle malattie rare e del sostegno alle famiglie. Peccato, però, che a causa della mancanza di decreti attuativi prima menzionati, la legge in questione sia di fatto lettera morta. “Quale Sindaco di Benevento e Presidente del Comitato di Rappresentanza dei Sindaci Asl – annota Mastella nella lettera sottoscritta – ho il dovere di rappresentarvi quanto mi è stato segnalato dall’Associazione Sophie Nuzzo che opera sul territorio provinciale per lenire le difficoltà e le complicazioni delle “famiglie rare”. Purtroppo, come saprete, la legge è priva dei necessari regolamenti attuativi il che rende impossibile la concretizzazione di misure fondamentali quali i crediti di imposta o l’erogazione dei contributi dal Fondo di solidarietà, con dotazione di circa un milione di euro annui. In definitiva per realizzare pienamente gli effetti della norma, è necessario che siano emanati i relativi decreti attuativi. Sono sicuro – ha aggiunto Mastella – che comprendiate quanto sia prezioso per queste famiglie poter fruire di un concreto aiuto e di una tangibile vicinanza delle Istituzioni. Per tali ragioni vi sollecito una rapida iniziativa per rendere pienamente operativa la Legge 175/2021. Sarebbe un segnale di straordinaria sensibilità verso chi è gia costretto ad affrontare molti ostacoli”. Fin qui l’ex Guardasigilli che, come dallo stesso affermato, ha raccolto l’impulso dell’associazione che reca il nome della piccola di Forchia affetta da malattia genetica rara. Con i genitori che, al pari di tutti quelli che si trovano in analoghe situazioni, oltre a dover fronteggiare la sofferenza della figliola, sono costretti a destreggiarsi quotidianamente come le difficoltà e le lungaggini della burocrazia. Famiglie che vivono nell’ombra le difficoltà di ogni giorno, sole nel dolore di destini irreversibili e, per di più, in un contesto ordinamentale che non agevola e supporta ma spesso lascia troppo soli. La legge 175, che sostanzialmente attende solo di essere calciata in porta, potrebbe fornire le tanto attese risposte.